Dodici consigli per chi scopre di avere la fibromialgia

12 maggio. Giornata mondiale della Fibromialgia. Foto dal sito https://cstm.ch

Scoprire di avere una malattia cronica, che ti accompagnerà per tutta la vita, ti catapulta quasi immediatamente nella ricerca affannosa di informazioni. E tra libri, manuali, associazioni, gruppi social, fonti più o meno ufficiali…il rischio di disperdersi in un mare magnum di parole è in agguato. Quando mi è stata comunicata la diagnosi di fibromialgia ho iniziato a cercare notizie sul web e ho trovato tanto materiale e indicazioni spesso in contraddizione tra di loro, ma io cercavo qualcosa di diverso e uno sguardo positivo e propositivo su questa malattia, per contrastare al carico di dolore che già porta con sé. Così ho postato in un Gruppo Facebook (Fibromialgici uniti) questa domanda: a una persona che solo da poche settimane ha ricevuto la diagnosi, qual è il primo consiglio che dareste? Ho provato a sintetizzare le risposte che ho ricevuto in questo elenco, che condivido volentieri proprio oggi, 12 maggio, Giornata mondiale della Fibromialgia, ringraziando tutti coloro che hanno contribuito e sperando di essere di aiuto anche ad altri.

1. Fai movimento. Non fermarti, perché fare movimento è fondamentale per mantenere in salute un corpo che soffre come il nostro. Anche solo 5 minuti di esercizi al giorno sono importanti (cyclette, yoga, stretching…) così come camminare può essere un grande balsamo per il corpo e lo spirito.

2. Scegli un’alimentazione sana, facendoti consigliare da un medico o nutrizionista esperto. Verifica anche eventuali intolleranze alimentari.

3. Non farti travolgere dalla parola fibromialgia, che può voler dire tante cose ma spesso è considerata sinonimo di dolore. Non focalizzarti solo su quello. Ci saranno giorni terribili poi risplenderà il sole. E piano piano andrai avanti. Concentranti anche sul buono e sulla tua resilienza, e quando sarai pronta/o fai un corso per diventare un facilitatore di gruppi di auto mutuo aiuto per aiutare te stessa/o e gli altri.

4. Cerca un buon medico (un reumatologo o medico di terapia antalgica), una persona di fiducia, che ti ascolti e ti rispetti e che ti guiderà anche nella ricerca della giusta terapia farmacologica.

5. Cerca anche un buon/una buona psicoterapeuta, per affrontare gli aspetti psicologici connessi alla malattia.

6. Impara a chiedere aiuto. Circondati di persone positive, che ti rispettino e rispettino la tua situazione, che sappiano aiutarti e venirti incontro quando ne hai bisogno. Se non ce la fai a fare qualcosa cerca il modo di farlo in modo diverso e se proprio non ce la fai fatti aiutare.

7. Smetti di cercare di essere sempre perfetta/o e produttiva/o. I piatti sporchi possono aspettare… Ascoltati, ascoltati, ascoltati e prenditi il tuo tempo.

8. Ricorda che siamo tutti unici e che quello che può funzionare su uno/a, può non funzionare su un altro/a. La strategia migliore con la fibromialgia è sempre provare, provare, provare…

9. Respira. Impara le tecniche di mindfulness o altre tecniche di respirazione che possano aiutarti.

10. Coccolati al massimo e impara a premiarti quando raggiungi un risultato!

11. Vitamina D e integratori come il magnesio supremo possono essere di grande aiuto.

12. Tieni un ritmo di vita regolare, datti delle priorità, e, se riesci, tieni un diario in cui segnare i tuoi dolori e le tue attività giornaliere per imparare a dosare i tuoi sforzi. Ascolta il tuo corpo e rispettalo.

Una piccola pausa

Questo blog, Riportando tutto a casa, sta per compiere 8 anni.
È nato come luogo in cui raccogliere scritti, racconti, esperienze. Un semplice contenitore delle mie passioni.

Dal blog è nata la pagina Facebook omonima e, esattamente un anno fa, una Newsletter. Un’idea sorta proprio durante il lockdown per fare compagnia alle persone costrette in casa con spunti di lettura, idee, segnalazioni e recensioni. Mi piaceva soprattutto l’idea di dare valore e condividere le tante attività, belle, che amici e colleghi stanno portando avanti anche in questi mesi difficili.

Nel frattempo, in queste ultime settimane, sono successe tante cose nella mia vita, alcune belle e altre un po’più tristi.

Così travolta da questo vortice ho pensato che questo tempo e il mio corpo mi stessero dicendo una sola cosa: RALLENTARE.

Una parola con cui ho poca familiarità, ma che invece potrebbe offrirmi e offrire al mio lavoro dei risvolti interessanti.In questi anni mi sono tante volte interrogata su questo lavoro – che lavoro non è – sull’utilità o meno di quello che faccio con il blog e con la newsletter. Sul tema del talento e della passione. Sull’equilibrio tra cura di me e attenzione all’altro.

Mi prendo una piccola pausa.

Rallento. Respiro. Faccio spazio. Sottraggo.

Ci ritroviamo prestissimo.

Mio nonno e i suoi diari: una luce accesa nella malattia

Non sono mai stata particolarmente attaccata agli oggetti ma quando mio nonno materno ci ha lasciato, ho pensato che oltre alle foto mi sarebbe piaciuto conservare qualcosa scritto da lui. Mi hanno risposto che il nonno non amava tanto scrivere, ed è vero, anche perché aveva frequentato a malapena qualche anno di scuola elementare e in generale non era un tipo particolarmente studioso o riflessivo.

Qualche settimana fa, però, mentre alcuni parenti ripulivano l’appartamento in cui è vissuto gli ultimi 30 anni, hanno trovato tre agende fitte fitte di appunti.

Tre diari, che coincidono esattamente con i tre anni di malattia di sua moglie, mia nonna Rosetta, in cui ogni giorno – senza mai saltarne uno, fino alla morte della nonna – mio nonno scriveva. Ogni giorno si appuntava come era il tempo, i valori della pressione (sua e della nonna), i sintomi della malattia, i chili persi o a fatica riconquistati.

Raccontava delle visite ai figli o a noi nipotini. Qualche volta si appuntava qualche sogno. Sono scritti estremamente semplici ma così struggenti che per settimane ho fatto fatica a sfogliare quelle pagine senza sentire di valicare un confine che mi sembrava insormontabile e che non sapevo se fosse giusto superare.

Quei diari sono una testimonianza di amore e fedeltà. Ma non solo: sono il tentativo disperato di attaccarsi a qualcosa di certo, mentre la malattia ti sta togliendo ogni punto di riferimento. Sono una piccola luce che ogni giorno mio nonno, quasi analfabeta, si sforzava di tenere accesa.

E forse è allora anche questo il dono che il nonno con queste pagine ci ha consegnato: l’idea che in ciascuno di noi si cela un profondo e meraviglioso mistero, al quale non possiamo fare altro che accostarci con stupore.

La scintilla dell’utopia. Alice Bigli racconta Gianni Rodari

ALICE BIGLI –
Rimini 30/10/2019 – (Ph © Giorgio Salvatori) http://www.allenatoridilettura.it

Alice Bigli, riminese d’adozione e presidente del Festival “Mare di Libri”, ama definirsi “allenatrice di lettura” perché, è convinta che anche la passione per la lettura sia una competenza che può essere insegnata e appresa.

Nel centenario della nascita di Gianni Rodari ha scritto il libro “La scintilla dell’utopia. Rileggere Gianni Rodari con i bambini” (San Paolo 2020), lo commentiamo insieme in questa intervista.

Se è vero che esiste anche una “geografia dei ricordi”, non è forse un caso che tu sia cresciuta a Gavirate, un primo dato biografico che hai in comune con Rodari. Come hai incontrato Gianni Rodari da bambina e come questo autore ha accompagnato la tua crescita?

Come tanti della mia generazione ho incontrato Gianni Rodari con le prime raccolte delle sue storie portate a casa dai miei genitori. Credo che la prima ad entrare in casa sia stata proprio una delle più famose, “Favole al telefono”. Nelle sue storie Rodari fa spessissimo riferimento a luoghi della provincia italiana, e in questa raccolta ho incontrato la storia della vecchina che contava gli starnuti, che era proprio di Gavirate. Mi ha subito colpito! È difficile che un bambino o una bambina si soffermino sulla biografia degli scrittori, ma in questo caso ha acceso la mia curiosità e ho scoperto che come me Rodari aveva vissuto diversi anni a Gavirate. Per celebrarlo penso che non ci sia esperienza più bella da fare che visitare anche i suoi luoghi: io, per esempio, sono profondamente innamorata del Lago d’Orta e di quelle zone che hanno così influenzato la sua poetica. Crescendo, ho ritrovato la figura di Gianni Rodari nei miei studi universitari, in particolare nell’ambito del corso di Letteratura per l’infanzia.

I miei Oscar culturali 2020

Il 2020 è stato un anno strano anche dal punto di vista della cultura.
Da un lato abbiamo vissuto un tempo di grandi rinunce, che credo abbia penalizzato moltissimo le nuove generazioni (e non solo) con la chiusura di teatri e cinema, l’assenza di concerti, le restrizioni subite dalle biblioteche e dai musei… situazione purtroppo ancora drammatica.
Tutte attività che ci sono mancate tantissimo e che ci hanno privato di quel gusto di vivere e condividere esperienze culturali arricchenti e stimolanti.
Ma d’altra parte abbiamo potuto sperimentare anche modalità nuove di fruizione della cultura, spesso gratuite, e comunque abbiamo potuto cogliere tantissime opportunità. Io personalmente mai come nello scorso anno ho ascoltato podcast e audiolibri, ho potuto visitare “virtualmente” musei e mostre d’arte, ho partecipato a webinar e conferenze.
Ho anche letto tantissimo libri e riviste, divorato serie tv e consumato l’applicazione di Spotify.
Quindi, anche in questo anno così difficile, provo a accogliere la sfida di Alice (amica a cui per prima ho rubato questa idea) e a stilare la classifica dei miei Oscar culturali 2020.

Patrick Zaki, un anno

Zaki, un anno. Mauro Biani

Dal 7 febbraio del 2020, esattamente un anno fa, Patrick George Zaki, attivista e ricercatore egiziano, si trova in misura di detenzione preventiva fino a data da destinarsi.

Patrick Zaki è detenuto al carcere di Tora, al Cairo, per il suo lavoro in favore dei diritti e per le sue opinioni politiche, in particolare per la sua opposizione all’attuale presidente egiziano al-Sisi. La condizione della sua detenzione già gravosissima (tra rinvii, violenze e privazioni) è resa ancora più preoccupante a causa del diffondersi dell’emergenza sanitaria, Patrick soffre tra l’altro di asma.

Patrick Zaki è studente dell’Alma Mater Studiorum – Università di Bologna che si è fortemente mobilitata per la sua liberazione. Ha dichiarato dal carcere: “Voglio solo tornare a studiare”.

Tantissime le iniziative in Italia in questi giorni per chiedere a gran voce la libertà dello studente. Come Giulio Regeni, Patrick Zaki è uno di noi e non possiamo accettare in silenzio quello che sta succedendo.

Il dibattito sulla serie Netflix SanPa e la mia idea di educazione

SanPa, la serie in 5 puntate su Netflix

Tutti i grandi leader che la storia ci ha consegnato hanno avuto vicende segnate da luci ed ombre e ci sono molte verità che possono essere raccontate. 
Tutte le imprese educative richiedono di assumersi dei rischi.
“Il mondo è fatto anche di tonalità di grigio, devi capire quante ne puoi accettare”, dice Gianluca Neri, ideatore della serie su San Patrignano, intervistato da Selvaggia Lucarelli.

Chi lavora in ambito educativo lo sa. Vive la paura quotidiana e la responsabilità di confrontarsi con l’errore e il fallimento, con quelle sfumature di grigio. 
Lo sapeva bene don Roberto Malgesini, che sulla strada è morto colpito proprio da una delle persone che aveva aiutato.
O Patch Adams, il medico inventore della risoterapia che ha visto uccidere uno dei suoi migliori amici da un paziente.
Lo ha scoperto Don Claudio Burgio che un giorno ha assistito impotente alla scelta di Monsef e Tarik, due ragazzi della sua comunità di accoglienza, di arruolarsi nell’Isis.
Potrebbero esserci tanti di altri esempi, anche meno estremi.
L’educazione non è una scienza esatta e non esistono certezze. Camminiamo sempre sul crinale scivoloso dello sbaglio.

Nel guardare la serie tv Netflix dedicata a SanPa ho deciso che se proprio dovevo aggiungere un modesto contributo alla grande quantità di cose che sono state dette, poteva essere il tentativo di tornare a riflettere su quella che è la mia idea di educazione, di prevenzione e di mondo.

“Questo è il giorno più bello della mia vita fino ad oggi”. Buon Natale.

“Questo è il giorno più bello della mia vita fino ad oggi”.

Non vediamo l’ora di lasciarci alle spalle questo anno, in un atto quasi scaramantico che sembra voler cancellare idealmente i lutti, la solitudine, i silenzi, i drammi economici e lavorativi, la disperazione nelle corsie d’ospedale, gli abbracci mancati.

È umano, e giusto.

Eppure io voglio restino fissati anche i ricordi buoni di questo anno, e tra questi c’è una storia che mi è stata data in dono qualche settimana fa (e ringrazio di cuore Rudy Mesaroli, direttore di Civico Zero, per averla condivisa) e che credo tracci una rotta molto chiara dentro alla nostra esperienza.

Un giovane migrante arriva a Roma solo e senza nulla, dopo un viaggio terribile. Per fortuna trova qualcuno ad accoglierlo e dopo qualche tempo la sua vita comincia a prendere un’altra piega.

Entrato in confidenza con uno dei suoi educatori dopo alcuni mesi chiede di potergli confidare un segreto.
L’educatore pensa a una confessione scottante, al racconto di un episodio difficile o a una richiesta.
Il segreto invece è molto più tenero e semplice, quasi disarmante: il ragazzo chiede di poter assistere a una partita di tennis, perché è un grande patito di questo sport.
Per fortuna vivono a Roma e grazie all’aiuto di qualche amico possono assistere a una partita importante. Il ragazzo, con l’adrenalina a mille, vede giocare dal vivo il suo campione del cuore.
Quando il match finisce lui grida, con tutto il fiato che ha in gola e quell’energia vitale che solo a 16 anni possiedi.
Il campione incredibilmente lo sente e lo raggiunge, lo saluta, si scatta una foto con lui.
Questo ragazzo ha una vita alle spalle tutta in salita ma guarda negli occhi i suoi educatori e li ringrazia dicendo: “Questo è il giorno più bello della mia vita fino ad oggi”.

Ecco, in questa frase c’è tutto il senso che voglio dare a questo tempo e in generale ai tempi difficili che ci troviamo a vivere.

Presepi e alberi di Natale: come non rinunciare alla tradizione anche ai tempi del Covid

Video proiezioni alla Basilica di San Francesco ad Assisi. Foto: http://www.perugiatoday.it

Anche se non potremo viaggiare e spostarci come in passato, è possibile comunque non rinunciare alla tradizione di visitare presepi e alberi di Natale.

Una tradizione che non è solo un segno simbolico – come ci ha ricordato Papa Francesco – ma che si riempie di significato perché anche in questi gesti risplende “la bontà di Dio che Lui ci ha rivelato”.

A Rimini non ci sarà la tradizionale “Mostra dei Presepi dal mondo” organizzata ogni anno dalla Caritas Diocesana e Migrantes. Ma se vi troverete a passeggiare per le vie del centro storico, quest’anno la mostra è itinerante nelle vetrine di alcuni negozi che espongono i presepi delle diverse comunità presenti nella provincia di Rimini.

“Il Natale di Francesco” è l’iniziativa della comunità francescana ad Assisi. San Francesco desiderava che tutti potessero vivere l’esperienza di “immergersi” nel presepe. Ecco perché grazie alla web app ilnataledifrancesco.it sarà possibile ammirare fino al 6 gennaio le video proiezioni della Natività di Gesù e dell’Annunciazione di Maria, affreschi di Giotto e bottega presenti nella Basilica Inferiore di San Francesco, e l’esclusivo video mapping dell’interno del Complesso Monumentale.

Anche la “Mostra dei 100 presepi” a Roma quest’anno sarà all’aperto: per l’occasione la location scelta è il Colonnato di sinistra di piazza San Pietro. La mostra sarà visitabile fino a domenica 13 gennaio 2021. 

E, infine, per gli appassionati dell’accensione dell’albero di Natale di Gubbio – il più grande del mondo – si può visitare il sito www.alberodigubbio.com

Quest’anno, tra l’altro, l’Albero di Gubbio compie 40 anni e ci sono diverse iniziative in corso tra cui la raccolta fondi “Adotta una luce”, il film documentario “Alberaioli” e la raccolta di album fotografici.

Conoscete altre iniziative da segnalare a questo proposito per vivere pienamente i segni del Natale anche in epoca Covid?

Tante idee regalo uniche per il Natale

La corsa ai regali non mi appartiene, ma mi piace dedicare attenzioni alle persone che amo e poter donare loro qualcosa per me è un atto di cura a cui non posso proprio rinunciare. Mi piace scegliere però, il più possibile, regali che abbiano un significato e un valore che va oltre l’oggetto in sé.

In vista del Natale le organizzazioni di volontariato e gli enti del terzo settore si scatenano con la creatività e le proposte: sicuramente la vostra onlus del cuore avrà delle idee regalo da proporre o comunque potrete cercare proposte per la causa che vi sta più a cuore: ambiente, infanzia, giovani, protezione civile, migranti…. Il sito di Italia non profit ha raccolto a questo link moltissime proposte del mondo non profit: https://italianonprofit.it/regali-solidali-di-natale/

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